2 fiestas y 1 funeral
Se acerca vertiginosamente el Día del Autismo (2 de abril) y se nota en el ambiente. Mensajes sin contestar y manchas resecas de café en la mesa auguran un mes movidito.
Yo, de momento, lo recibo con 2 celebraciones y un más que probable funeral.
1º Celebración: newsletter número 100
Ya van para 3 años de contenido “semanal” (marcado por el tempo disca, es decir, ciclos de actividad y agotamiento). Lo importante es que viendo cómo está el patio con las redes sociales, substack se ha convertido en mi refugio y lo seguirá siendo, gracias por venir a leer a mi cuevita todo este tiempo.
2º Celebración: reconocimiento a la comunicación y divulgación sobre autismo
En tan solo 1 año he pasado de que me echaran de una carpa “divulgativa” de mi localidad a que me den un reconocimiento en la capital. No voy a desarrollar más sobre el primer incidente, dejémoslo en que es muy fácil echar a una persona autista de la vía pública y luego arrepentirse al ver el número de seguidores…
(no echéis a nadie, independientemente de su alcance. Especialmente si es autista en el día del autismo, joder).
✨🏆Centrándonos en el premio, la Federación Autismo Madrid ha tenido a bien reconocer la labor de comunicación y divulgación sobre el autismo que hacemos en Autiblog, tanto en su formato redes sociales y newsletter como en la revista autista bianual. 🏆✨
Estoy súper agradecida, pero creo que todavía no lo entiendo bien. Ha habido muchos cambios en la percepción social del autismo y, en lo personal, me han empezado a llover las propuestas de trabajo (y que así siga 🙏).
➡️ Sin embargo, no sé cómo explicarle a mi sistema nervioso que son buenas noticias y que no me persigue un león (siguiendo el trend de redes sociales). Lo que me lleva al punto número 3.
3º: El Día del Autismo: ¿un funeral?
Es agotador observar con impotencia como el Día del Autismo está repleto de neurotípicos ocupando espacios que no les corresponden. Celebrando símbolos caídos y colores que no representan necesariamente a la comunidad. Poniéndose medallitas cada vez que alguien proclama haber encontrado la cura.
Me entristece profundamente ser capaz de predecir el abordaje informativo del próximo 2 de abril y observar como habrá (seguramente) muchos medios de comunicación rescatando el fantasma de las navidades pasadas, es decir, la dichosa proteína, para insuflar de esperanza a la población general por un futuro en el que la ciencia resuelva todos nuestros problemas, incluidos la existencia autista.
Dejo un recordatorio preventivo para ese día:
La proteína encontrada (CPEB4) no es la más determinante en el desarrollo de una persona autista. De hecho, hay otras 200 proteínas implicadas, siendo algunas de ellas más relevantes.
El estudio se realizó en modelos animales y los revisores recalcaron lo precipitadas de sus conclusiones.
El investigador principal y otro colaborador tienen importantes conflictos de interés. Esto significa que los resultados que ellos dicen haber encontrado les hacen ganar dinero a mansalva. ¿Hubiesen sido tan vehementes en sus conclusiones de no estar en juego millones de euros (literalmente)?
El investigador principal y gran parte del equipo son grandes desconocedores del autismo. No es su área principal de estudio, no publican al respecto y así lo reconocieron en una entrevista.
Este es un resumen, más dudas resueltas aquí:
Por un Día del Autismo sin hacer necropolítica, ni defender la eugenesia, porfi.
Extra
P.D: no sabía si poner este evento como una celebración, pero ya que es algo que no se ve todos los días, lo anuncio por aquí también:
Un académico de la Real Academia Nacional de Medicina de España hablará sobre autismo el próximo 1 de abril en Madrid
(calle Arrieta 12, 18h puntual).
Será una charla de 30 min en la que solo los académicos tienen turno de palabra, pero cuya entrada es libre. Personalmente, me parece una buena oportunidad para ocupar espacios y demostrar con nuestra presencia que es un tema de vital interés social.
Se retransmitirá online y quedará guardado en su web: https://www.ranm.tv/index.php/channel/5/en-directo
En palabras de su orador, el Dr. Emilio Gómez de la Concha:
“La intención es, desde un punto de vista científico y bien documentado, tratar de hacer visibles a los autistas adultos, que pasan desapercibidos por su capacidad para compensar (camuflar) sus rasgos, pero a costa de mucho esfuerzo, estrés, ansiedad y frustración y con consecuencias a veces graves para su salud mental.”
Ojalá conseguir cambiar la definición de autismo de su diccionario. ¿Qué te parece mi propuesta? ¡Seguro que me he dejado algo!
Resultado final:
Despatologizar el autismo es complicado viniendo de la Academia de Medicina, pero por lo menos que quiten lo de:
“aparece a los 3 años” y
“notablemente más frecuente en niños”
porque directamente es incorrecto y está obsoleto (:
Enhorabuena. Mereces todos los nombramientos, ofertas de trabajo y premios. Mereces, de hecho, una carpa propia.
Espero que tengas un día del autismo tranquilo y hayas podido rechazar sin culpa todos los correos de uso del autista que te piden que trabajes gratis para que ellos puedan cumplir con su calendario de eventos.
Apenas siguiéndote. Yo ya hice mi mini campaña de difusión en las escuelas en las que trabajo. Me descubrí autista desde hace seis meses y es mi primer 2 de abril consiente... antes no sabía de la fecha, no sabía nada. Gracias por este mail. Saludos desde la Ciudad de México.