El duelo autista
Autistas huérfanas
AC: violencia capacitista e intrafamiliar
Se habla mucho del duelo al recibir un diagnóstico propio o ajeno, pero hay muchos matices que suelen pasar desapercibidos. Por eso me ha gustado tanto el texto de BLK Lázaro, porque aborda el tema del duelo desde una perspectiva totalmente novedosa, y que bien podría estar incluido en el último número de la revista autista sobre la familia.
Este mes la revista cumple ahora 2 años desde su lanzamiento y en este tiempo ha abordado temas fundamentales en la vida de las personas autistas: LGBTIQA+, empleo, salud mental, vivienda y familia. Suscríbete gratis para no perderte nada. Cada ejemplar cuenta con más de 30 colaboradores autistas que reciben una remuneración por su trabajo.
Sin embargo, la revista es limitada en páginas y recursos, por lo que si te apetece contribuir al proyecto, puedes hacerlo desde solo 5€ en nuestra campaña de crowdfunding. ¡Solo quedan 5 días!
EL DUELO AUTISTA
Lamento mucho decirlo, pero si se habla de autismo y familia hay que hablar del duelo. Es bien conocido el duelo sufrido por la familia ante una detección de autismo, pero aquí me gustaría hablar de otro tipo menos conocido, el de la orfandad autista.
“El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida (pérdida de un empleo, pérdida de un ser querido, pérdida de una relación, etc.)”. Wikipedia
1. El duelo familiar
La más conocida por el público en general es el experimentado por las familias al conocer que sus hijes son autistas. El duelo familiar. A menudo encontramos el relato de madres conmocionadas tras la confirmación de que su hije es autista, expresando como aquello supuso “la muerte de un hijo” (sic) para después aceptar que tienen “un hijo nuevo” (sic). Es una fórmula habitual y realmente triste (o más bien, lamentable).
Atendiendo a la definición del duelo que vimos antes, ¿cuál sería la pérdida sufrida? Ninguna persona autista ha muerto nunca por tener la confirmación de ser autista, de hecho, es muy frecuente que la experiencia de la persona mejore tras saber que es autista. Por lo que entendemos que es un eufemismo (dramáticamente trágico) con el que se expresa, tal vez, la pérdida de la expectativa de que ese hije vaya a ser como se quería que fuese.
Supongo que es legítimo fantasear con el futuro de tu familia, de tus criaturas, con el devenir de tu modelo de crianza y con que, después de ser todo perfecto, tus hijes serán personas adultas que tendrán sus propias vidas (siguiendo tus propios estándares también).
Lo que no es aceptable es considerar que una persona se muere porque algo rompe tu esquema de posibilidades.
Lo que no es aceptable es considerar que tu hije a partir de ese momento es una persona diferente (y de menor valor a pesar de ser exactamente la misma persona).
Hay algo muy feo en considerar que une hije es la suma de tus expectativas personales y no una persona y que, por tanto, puede morir para ti en el momento en que tú decidas que no cumplirá esas expectativas.
Sea como sea, este es el duelo del que más se habla en torno al autismo. Un duelo no autista. Un duelo, de hecho, capacitista y, hay que decirlo, egoísta. Hablaré ahora del duelo autista que nadie te ha contado.
2. El duelo autista
Este número sobre la familia presenta datos que se corresponden con una vivencia frecuente entre autistas a mi alrededor, que parece no somos casos aislados.
Se trata de la pérdida de contacto con nuestras familias, voluntaria o involuntariamente, la falta de relación, el distanciamiento o el deseo de alejarnos e independizarnos sin poder conseguirlo.
Tarde o temprano, la mayoría de autistas viviremos lo que podemos llamar el duelo autista por pérdida de la familia (la familia en la que crecemos). A diferencia del duelo familiar, no suele darse por una única circunstancia a partir de la cual consideras a tu familia difunta, tampoco tiene porqué ir asociado al confirmarse que somos autistas.
El duelo autista se da después de años de aguantar capacitismo, infantilización, rechazo por ser quienes somos, maltrato (físico, psicológico, terapéutico…), negación de nuestras capacidades, deseos y necesidades, etc. etc. etc.
El duelo autista se da cuando te haces consciente y asumes que no puedes contar con tu familia (aunque tengas que seguir conviviendo) el día que definitivamente decides que tus límites no pueden volver a ser sobrepasados y vulnerados, el día que huyes de su casa, el día que pones fin a la relación tras años de violencias.
En este caso, tras la pérdida sufrida, no existe la posibilidad de que nazca una nueva familia y, observando las experiencias de autistas a mi alrededor, tampoco es probable que reviva la antigua.
El duelo autista conlleva por tanto un estado de orfandad. Me permito aquí decir que esto sí me parece verdaderamente triste.
En el primer caso, tu familia se decepciona nada más nacer, como quien recibe un regalo que no le gusta y tiene que aguantarse. En cambio, en el segundo caso, sufres por los cuidados y aceptación que nunca has recibido ni recibirás (por su parte, al menos). Y esto causa un daño emocional irreparable por el rechazo en el momento de máxima vulnerabilidad.
No hay ticket de devolución posible para este dolor.
A todas las personas autistas, huérfanas o no, un abrazo.
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