Salvados... ¿por quién?
o la importancia de contar con fuentes en primera persona
1. MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE NO ENTREVISTAN A AUTISTAS
Teo tiene 14 años y está situado frente a una lavadora en funcionamiento, uno de sus intereses. Pero Teo no fija su mirada en la lavadora, Teo observa desconcertado al equipo de grabación del programa. Le están grabando para la tele y lo sabe, demostrando así el Principio de Incertidumbre de Heisenberg (ese que dice que solo con observar un electrón estás modificando su estado, por lo que no se puede ser determinar su posición original). #FreeTeo
Las madres pasan vergüenza porque sus hijos desafían las normas sociales delante de la cámara y buscan la mirada cómplice en el equipo como diciendo: “¿veis lo que tengo que aguantar?”. Normas sociales como las de saludar cordialmente a la cajera del supermercado o mirar a los ojos de su interlocutor las sitúan por encima de la felicidad de sus hijos y les corrigen constantemente, en pantalla y fuera de ella. Mario, también en plena adolescencia, le espeta a su madre “¡que no me rayes!”… algo que apenas se escucha porque a nadie del equipo se le ha ocurrido ponerle un micrófono.
Esto es algo fundamental en un programa de televisión que va a cumplir 15 años en antena y que se caracteriza, precisamente, por su vertiente social. Sin embargo, decidieron mostrar una cara muy específica del autismo, la de 2 madres concretamente, las cuales además, tienen conflicto de interés como veremos más adelante.
Consecuencias
El problema es que el programa ha legitimado un discurso de odio que hemos venido sufriendo desde su emisión. Varies activistas autistas en redes sociales hemos sufrido una oleada de ataques de madres que se han visto empoderadas a vejarnos y a dudar de nuestra condición y capacidades.
Nos invalidan y oprimen porque creen que nos inventamos nuestros problemas para llamar la atención. Cree el ladrón que todos son de su condición.
Y esto es un paso atrás. Para la comunidad autista y la concienciación. Por no hablar de lo limitado de la representación. Pero como el programa quiere que hablemos de las madres, esos es lo que haremos.
Las verdaderas protagonistas: vender una imagen del autismo da rédito social y económico
La madre de Mario es fundadora y presidenta de la Asociación Navarra de Autismo, cuya página web está encabezada por su rostro en primer plano, y que en su memoria del ejercicio 2021 declaró un activo de 187.472,15€. En ese año, realizaron 2 diagnósticos y atendieron a 104 autistas. Adentrándonos a nivel personal, la madre ofrece cursos online por valor de hasta 150€ y vende un libro y una película de su vida (que será protagonizada por Hugo Silva y Aitana Sánchez-Gijón). Para ello incluso ha montado una productora cinematográfica.
-Mi hijo murió con el diagnóstico.
Tremendo titular. Te vende el problema y la solución: terapias, terapias y más terapias (de conversión por supuesto).
Por otro lado, la madre de Teo también fue presidenta de la Asociación Aprenem Autisme, más enfocada a las familias como dice su página web. Tanto es así que llama la atención que no recojan ni el número de autistas que atienden, solo el número de familias socias (596) y el sexo de les autistas: 82% de varones autistas según la memoria del 2021. Sus activos económicos para el mismo año fueron de 123.759,36€.
2. MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE SÍ ENTREVISTAN A AUTISTAS
El 2 de octubre de 2022 se publicó parte de una entrevista realizada por Merche Borja para el medio 20 minutos. Hoy es un buen día para ponerla. El artículo completo, junto al testimonio de David Fuente (también autista), está en este link.
- ENTREVISTA -
Nombre, edad y a qué te dedicas
En RRSS me conocen como Autiblog, tengo más de 30 años y soy editora jefa de la revista autista Autiblog The Magazine, divulgadora científica y creadora de contenido.
Tu perfil en Twitter es @autiblog. ¿Cómo descubriste que tienes autismo? ¿A qué edad?
Estuve investigando durante algunos meses sobre el autismo en el proceso de autodiagnóstico, y finalmente busqué el diagnóstico oficial hará un par de años.
¿Por qué te decidiste crear Autiblog?
Cuando empecé a leer sobre autismo vi que
no me identificaba con las descripciones clínicas, pero sí con los testimonios de las personas autistas. Existe una gran brecha entre la información que manejan los profesionales y las vivencias de las personas autistas.
Con todo esto decidí crear un espacio en el que aunar las dos cosas: contenido científico y relato en primera persona.
A menudo twitteas bajo el hastag #soyautista. ¿Por qué?
Además de ser una proclama que nos posiciona e identifica, es un punto de reunión de testimonios autistas. Cualquier persona autista o que sospeche que lo es puede encontrar ahí infinidad de vivencias con las que poder identificarse o saber más del tema. En inglés nos podéis encontrar como #ActuallyAutistic.
Detrás de él hay todo un movimiento, ¿qué reivindicáis?
La razón de ser de ese #soyautista es doble. Por un lado, reivindicamos que son válidos los testimonios en primera persona como relato que construye la definición del autismo. Por otro lado, el autismo es una parte fundamental de nuestro ser. Esto no significa que acapare toda nuestra identidad ni que lo estemos romantizando. Hemos nacido así y negar a una persona su identidad es una forma de violencia.
¿Crees que se escucha poco, se da poca voz, las personas con autismo?
Sí. Cada vez que desde los medios de comunicación o la academia se quiere tratar el tema del autismo, se ponen en contacto primeramente con un profesional, y después con familiares, sobre todo madres dado su rol social.
Se percibe el autismo desde el déficit y se nos considera “menos que”, y así se nos resta autonomía. Tenernos en cuenta supone legitimar nuestra individualidad, en contraste con el paternalismo generalizado.
En el colectivo hay muchas personas que no logran tener esa voz, porque tienen una discapacidad asociada, son no verbales... ¿Cómo crees que deberíamos darles voz?
En primer lugar, decir que sí tienen voz. Existen medios alternativos que les permite comunicarse: lengua de signos, pictogramas, tecnologías de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), etc. Las personas discapacitadas necesitamos adaptaciones por parte del entorno. A nadie le sorprende que una persona miope lleve gafas. Es más, se entiende que es algo que le ayuda en su día a día; de igual manera, algunas personas autistas necesitan ese apoyo comunicativo.
Ser mujer y tener autismo pone las cosas aún más difíciles.
El paternalismo con el que se nos trata es doble. Hace solo dos años que se prohibió la esterilización forzada, como la que relata Cristina Paredero [1]. Pero, en general, diría que afecta especialmente de cara a obtener un diagnóstico. Hace escasos años se decía que por cada 4 autistas varones solo había una mujer autista.
Hoy sabemos que hay el mismo número de autistas mujeres que hombres [2], por lo que muchas personas llegan a la adultez sin su diagnóstico.
No saber quién eres acarrea problemas de salud mental que pueden derivar en un diagnóstico incorrecto o incompleto condicionados por los estereotipos de género.
Una persona socializada como mujer debe complacer y estar dispuesta a ofrecer sus cuidados a los demás, descuidándose a sí misma. No se nos permite atender a nuestras necesidades autistas, lo nos conduce a un desgaste físico y emocional enorme.
Añadir por último que hay otras opresiones que interseccionan y desafían el estereotipo de autista con lo que dificulta su diagnóstico e incrementan su discriminación. Un 15% de personas autistas son trans [3] y el sesgo racial retrasa el diagnóstico en la población afroamericana [4].
Cartel de presentación del libro “¿Yo?¿Autista?” escrito por Alejandra Aceves. Será el día 17 de diciembre en Barcelona, de 18 a 20h. Apúntate aquí escogiendo la opción “pack presentación”.
Hay gente a la que no le gusta la palabra autista, prefieren 'persona con autismo'. ¿Qué prefieres tú?
“Persona CON autismo” nació en los 70 para intentar combatir la deshumanización del colectivo. Sin embargo, puede resultar estigmatizante por varias razones. Primero, patologiza las diferencias neurológicas al presentarla como una alteración de la “normalidad”. En segundo lugar, dicotomiza entre a) persona = bueno, y b) autismo = malo, permitiendo imaginar la existencia de una vida SIN autismo. Así, culpabiliza al autismo del daño infligido sobre la persona.
Por último, es nuestra identidad, inseparable de la persona. En una encuesta que realizamos para el tercer número de la revista autista, el 97% prefería el término “autista” de un total de 98 participantes hispanohablantes.
En definitiva, cada persona puede autodenominarse como prefiera, pero las preferencias de la comunidad están claras.
REFERENCIAS:
[2] Burrows, C. A., Grzadzinski, R. L., et al., (2022). A Data-Driven Approach in an Unbiased Sample Reveals Equivalent Sex Ratio of Autism Spectrum Disorder-Associated Impairment in Early Childhood. Biological psychiatry, 92(8), 654–662.
[3] Walsh, R. J., Krabbendam, L., Dewinter, J., & Begeer, S. (2018). Brief Report: Gender Identity Differences in Autistic Adults: Associations with Perceptual and Socio-cognitive Profiles. Journal of autism and developmental disorders, 48(12), 4070–4078.
[4] Broder-Fingert, Sarabeth et al. “Structural Racism and Autism.” Pediatrics vol. 146,3 (2020): e2020015420.
[5] Autiblog. “Lo que de verdad importa” Autiblog The Magazine 3, 8-10 (2022). https://www.buymeacoffee.com/autiblog/e/71223