La noticia de la semana
Autismo se escribe con 7 letras, no con 24.
Desde el día de ayer he recibido varios mensajes sobre la noticia de la semana en mundo autismo:
Al parecer, en un centro de investigación de Barcelona han encontrado la proteína que lo explica todo. Y son 24 letras de nada. Es más, dicen que en un futuro podrían crear un fármaco que introduzca esas letras que faltan y curar el autismo… Esta newsletter va a ser un poco larga, aviso.
1. Una proteína para gobernarnos a todes
La proteína en discordia se llama CPEB4 y se encarga de añadir unas señales al ARN mensajero (ARNm) para que pueda ser exportado y traducido a proteínas sin degradarse. De esta forma, la proteína CPEB4 coordina la acción de cientos de genes relacionados con la actividad neuronal regulando la traducción de sus secuencias de ARN.
Algunos estudios han revelado que la CPEB4 se une, entre otros, a ARNm asociados con el autismo, especialmente de la vía de la oxitocina, relacionada con el comportamiento social. El artículo en cuestión sugiere que una variante más corta de la CPEB4 (de ahí las 24 letras que faltan) y menos funcional sería más frecuente en el cerebro autista. Ahora bien, lo que realmente se demuestra en el paper es que esa variante corta se agrega con cambios de pH, perdiendo parte de su funcionalidad, en células cultivadas y ratones transgénicos. Es decir, el estudio tiene más que ver con la química y cómo se forman esos agregados, que con la biología del autismo.
Y esto no lo digo yo, los propios revisores ponen en cuestión la falta de datos para relacionar lo observado in vitro con lo que ocurre en un cerebro autista. Concretamente, el tercer revisor asegura que las condiciones físico-químicas que han simulado en el laboratorio no tienen que ver con la complejidad neuronal. Es decir, no se pueden lanzar conclusiones sobre el cerebro autista con los datos que han obtenido.
2. Sus resultados no son extrapolables a humanos
En cultivos celulares, que son literalmente células cultivadas en placas de cristal, se incrementa de forma artificial la concertación de las proteínas, lo cual aleja este modelo de la realidad de nuestros cuerpos. Así, debido a la ley de acción de masas, las proteínas pierden selectividad y comienzan a unirse a ligandos inespecíficos. Esto sucede incluso en modelos animales, ya que usan cepas transgénicas que sobre-expresan determinadas proteínas. No obstante, es sabido que los ratones que se usan como modelos de autismo no son representativos, como tampoco para la esquizofrenia o la depresión. Por tanto, conviene reportar bien los resultados.
Lo mismo que el agua y el aceite se repelen por “desavenencias” químicas, y el azúcar o la sal se unen al agua por afinidad química (intenta desalar un caldo que te ha quedado demasiado salado, y luego me cuentas). En los animales, las hormonas (o ligandos) funcionan porque tienen afinidad química específica con sus receptores, pero no con el resto de moléculas del cuerpo; así, la insulina “sabe” a dónde tiene que unirse, es decir, al receptor de insulina.
Los fármacos (o drogas) funcionan porque son moléculas que imitan tu propio funcionamiento.
3. El opio es el nuevo oro
La historia de la farmacia ha estado predominada por la búsqueda y mejora de ligandos endógenos. Por ejemplo, la heroína se comercializó en 1898 como una mejora de la morfina, presente de forma natural en la planta del opio y que simula las famosas endorfinas.
Sin embargo, de los 20 años que duran las patentes, 15 se emplean en la fase de investigación con una inversión estimada de unos 2000 millones de dólares para un único fármaco. Por lo que una vez se aprueba el nuevo medicamento, solo quedarían 5 años para explotar la patente y recuperar la inversión inicial.
Por tanto, si llegases a descubrir una nueva diana terapéutica, la búsqueda del fármaco se agilizaría muchísimo y, habiendo tanto dinero en juego, podría resultar muy jugoso (aunque la mayoría de fármacos nuevos se descarten). Es decir, cuanto menos tardes en las fases iniciales, más años te quedarán para amortizar la inversión y sacar beneficio.
Como imaginarás, esto es un terreno fértil para la especulación económica y tecnológica. La fiebre de las start-ups de Silicon valley ha llegado a Europa, donde 2 nuevas compañías, Peptone y Nuage Therapeutics, prometen encontrar nuevas dianas en proteínas poco exploradas.
Se busca la novedad, que suene a algo nunca antes visto. Una de ellas incluso usa la IA para hacerlo, que siempre queda bien para vendérselo a inversores.
Y aunque técnicamente se pueden prever las interacciones moleculares con métodos computacionales, es evidente que introducir la variable IA en un mercado con fondos de riesgos es un caramelo.
4. Ética empresarial
Mi apartado favorito de los papers es la del “conflicto de interés”. En el famoso artículo, sus autores declaran intereses económicos en las empresas Peptone y Nuage Therapeutics.
En el caso de la barcelonesa, Nuage Therapeutics, declaran 22 empleados en su página de LinkedIn, y se estima una valoración de unos 53-79 millones de dólares. Solo el año pasado, recibió 12 millones de euros procedente de inversiones de capital riesgo relacionados con la industria farmacéutica. De otro lado, la londinense Peptone también cuenta con menos de 50 trabajadores y estaría valorada en unos 160 - 240 millones de dólares (cifras del 2022).
De hecho, aunque insisten en que es una investigación básica, pues no les queda otra, en todas las comunicaciones a la prensa acaban hablando de una supuesta cura. Y no es para menos, si hablásemos de acciones en bolsa, un nature dispararía su cotización y, por tanto, las ganancias de sus autores.
Evidentemente, estas empresas no viven de la investigación básica ni del bienestar autista, sino de la promesa de una futura aplicabilidad terapéutica.
Ahí es donde entra el hype, las inversiones de fondo capital riesgo, y el crecimiento del valor de las empresas que estos necesitan. En otras palabras, rentabilidad.
Es más, si investigas un poco la actividad científica del investigador principal verás que… ¡Este es el único artículo que menciona la palabra autismo entre cientos de contribuciones! El resto, tienen que ver con el cáncer y patologías varias. Tanto es así que esta investigación ha sido subsanada, en parte, por fondos para la investigación contra el cáncer. Y se nota. Mucho.
En palabras del investigador principal: “Me gusta llevar la ciencia a la empresa y la metodología empresarial al laboratorio”.
De eso se trata. Les da igual autismo, que cáncer o Alzheimer. Todo se resume en producir y patentar potenciales curas para seguir generando dinero y creciendo. De hecho, el año pasado publicaron un artículo muy similar declarando el efecto de la misma proteína, esta vez con la esquizofrenia.
Cuando ves el bagaje de los autores principales, ya no te extraña tanto que en las entrevistas digan que el autismo es una enfermedad o que en el futuro pueda haber una pastillita para curarlo.
Con todo el respeto, sabrán mucho de proteínas intrínsecamente desordenadas, pero de autismo más bien poco.
5. Eugenesia
En Feminist, queer, crip, la autora Alison Kafer reflexiona sobre el futuro y la discapacidad, y cómo un futuro utópico es político pues nunca lo imaginamos con personas discas y/o enfermas.
Es más, las infancias son la representación de ese futuro, que si bien van a estar muy probablemente asoladas por las crisis climáticas, preferimos imaginarlas sin autismo.
“Sin autismo” como si existiese la posibilidad de “con autismo”. Como si ser autista fuera cuestión de la longitud de una proteína. En el autismo, parece que “el tamaño sí importa”. Parece que el tamaño del exón es inversamente proporcional a la esperanza neurotípica depositada en nuestra erradicación.
¿Alguien se imagina el titular: encontrada la cura para los zurdos? Las 24 letras cruciales en el surgimiento de los hoyuelos. Investigadores españoles dan un paso más en descifrar el misterio de las pecas. Científicos de Barcelona descubren un fallo en el cerebro que causa la neurotipicidad.
Esto es necropolítica, es la decisión de quién merece vivir y quién merece morir. Según cuentan los titulares, una proteína es la culpable de mi condena porque un modelo animal de autismo en ratones así lo ha decidido.
Decía @realidadesdiversas en sus stories de IG que no es casualidad el giro hacia la eugenesia con el resurgimiento del fascismo. A lo que yo añadía:
Cuidado con la ciencia que consumes, puede contener trazas de fascismo.
Sísí, he dicho consumir la ciencia, porque la ciencia es un símbolo del progreso y del futuro, y en estas navidades tras la DANA de Valencia, parece que necesitamos insuflar esperanza en la población.
Hagamos el abordaje informativo de la dichosa proteína nuestro mejor regalo para estas navidades: la esperanza de un mundo mejor, es decir, un mundo sin autismo. Una especie de porno inspiracional macabro que consiste en imaginarnos a todas las personas autistas muertas, porque… pobrecitas, “no quiero vivir en un mundo en el que todavía exista el autismo.”
Por cierto, todo el mismo día que un titular de la Vanguardia anunciaba la cura del Alzheimer en dos años. Otro milagro de la Navidad.
Pues tengo noticias frescas, no va a ocurrir. Me han intentado “eliminar” las suficientes veces como para saber que mi existencia, mi mera existencia, es política; parafraseando el autocuidado radical de Audre Lorde. Y no la mía por ser yo una rara avis. 1 de cada 36 personas es autista y cada una de estas vidas es, más que nunca, política.
Cada vez que cuestiones las “causas” del autismo estás haciendo política, cada vez que busques la aniquilación de algún grupo poblacional porque… no sé, tu modelo animal ha encontrado una proteína más corta, estás haciendo política.
Quizás, la palabra aniquilación te suene muy fuerte. Pues trágala como puedas, porque hoy yo me he levantado con una horda de gente en mi puerta pidiendo mi muerte.
Y si te dijera que el autismo lo componen más de 200 genes con más de 1000 variantes comunes. Algunos controlados por CPEB4, y otros no. Si todo se redujera a una proteína, ¿por qué existen tantas variantes genéticas conservadas desde hace miles de años? Tienen muchas proteínas y variantes que buscar. No se preocupen, hay mercado para todo el mundo.
En cambio, mi futuro utópico imaginado está lleno de niñes discas, uf, y cuantos más autistas, mejor.
Ojalá que demos un vuelco demográfico a los NT y acabemos de una vez por todas con esa lacra. La lacra neurotípica que tiene sueños húmedos pensando en mi muerte. No va a ocurrir.
«Nunca he consultado a una vidente o médium; nunca le he preguntado a una adivina por su bola de cristal. Nadie ha buscado respuestas en mis hojas de té ni presagios en mis estrellas, y mis palmas siguen sin ser leídas. Pero la gente lleva años adivinando mi futuro. No necesitan galletas de la suerte, ni cartas del tarot: mi silla de ruedas, mis cicatrices de quemaduras y mis manos nudosas parecen decirles todo lo que necesitan saber. Mi futuro está escrito en mi cuerpo». Alison Kafer, Feminist, queer, crip.
Por último, frente a esta ola de terapias y eugenesia que nos viene, te pido que compartas y/o apoyes en la medida de lo posible a proyectos autistas. Sin intermediarios ni tutelajes. Y eso es precisamente lo que hacemos desde la revista autista, creando un contenido accesible en digital y en papel.
Hemos creado una campaña de Goteo para financiar la impresión del número 7 y 8 de la revista, sobre intereses especiales y etapas vitales. Es una manera económica y directa de que la revista autista siga cumpliendo años y llegue cada vez a más gente.
Importante: todavía estamos a tiempo de que lleguen los paquetes antes de navidad.
Sin embargo, solo estamos al 20% de financiación, por lo que si alcanzamos los 1000€ este fin de semana podremos enviar los paquetes.
Elige entre la revista sobre los intereses especiales, el cómic autista o el nuevo libro de Alejandra Aceves sobre el TDAH. También puedes hacer una donación sencilla. Corre!
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Brillante. Este es el artículo que debió aparecer en los periódicos. El que desvela los intereses espurios y escribe con letras lo que a los autistas nos queda claro: no somos un cáncer.
Hace poco le escuchaba a Chomsky decir que las grandes redes nos inducen a un fascismo suave donde no solo creemos que lo que vemos es la única realidad, sino que aceptamos ser esclavos de ella con sumisión. Así que cada vez que me enviaban la dichosa noticia me enfadaba por la ceguera.
Gracias por escribir esta joya.
Eres necesaria.
Magistral!!! leerte es como hacer un paréntesis dentro del mundanal ruido. Gracias.