Permiso para ser vehemente
Cuando las personas neurodivergentes entramos en el debate, la sala se inquieta por lo que pudiéramos decir, pero el problema no es nuestro.
AC: mención eugenesia
1. La culpa de todo la tenemos les activistas autistas
Hace pocos días presencié atónita una nueva polémica tuitera. En general, procuro ignorarlas por mi propia salud mental, pero esta tocaba un tema lo suficientemente importante como para hablarlo.
SpectrumNews publicaba un artículo en inglés titulado La investigación sobre autismo en la encrucijada [Autism research at the crossroads] en el que presenta una supuesta crisis en la investigación sobre el autismo:
“los avances científicos se ralentizan por culpa del activismo autista”.
El artículo trata de demostrar cómo activistas autistas atacan al personal investigador que, con su mejor voluntad, investiga sobre el autismo.
Ante tales ataques, parte del personal investigador se siente coaccionado a la hora de investigar sobre nuestra condición. ¿Nuestro delito? Algún tuit salido de tono o vehemente, pero de forma inmediata se nos interpreta como personas histéricas.
2. ¿Quejarse por twitter? Solo para alistas
Nos acusan de entorpecer la búsqueda de una cura milagrosa para el autismo. Y no les falta razón, el proyecto Spectrum10K se pausó gracias al ruido generado por las personas autistas en redes sociales ante sus innumerables fallas en la protección de datos y errores.
Dejando a un lado ese proyecto particular lleno de taras, unos cuantos tuits no tienen el efecto de parar la Industria del autismo (con mayúsculas).
Menos aún tuits publicados por personas autistas. No somos el público objetivo ni el nicho de mercado de dicha Industria (más sobre este tema en futuros capítulos).
¿Quién compraría un spray nasal capaz de cambiar el comportamiento social de infantes autistas? En efecto, les cuidadores (y este no es un ejemplo ficticio). Aquí hay millones de euros de financiación que no se van a perder porque a una persona autista acuse de eugenésica una investigación en Twitter.
El problema, lo que escuece realmente, es que les activistas autistas ponemos el dedo en la llaga con nuestra mera existencia: somos objetos de estudio que reclamamos derechos a viva voz, no somos meras cobayas.
Incomodamos.
Y es normal, nadie quiere estar en el lado equivocado de la historia. La realidad es simple: si buscas las causas del autismo es para “erradicarlo”.
Con esto no quiero decir que no se pueda estudiar, por ejemplo, la genética del autismo. Imaginemos por un momento que con un simple análisis se pudiera prever si une autista será no-hablante, y con ello adaptar la educación a sus necesidades, en lugar de obligarle a hablar. Ahora bien, para eso tiene que haber un cambio en la mentalidad capacitista de toda la sociedad oralista. (Y que las adaptaciones sirven para TODES)
3. A males parciales, soluciones de mierda
Volviendo al artículo de SpectrumNews, me gustaría resaltar uno de los puntos más groseros del texto, como es la acusación de representación parcial. Este concepto hace referencia a que un subgrupo de personas dentro de un colectivo acapare toda la representación. Esto se utiliza para decir que autistas con un menor grado de necesidades de apoyo acaparamos la voz de todo el colectivo, incluyendo, por ejemplo, autistas no-orales. Lo cual, en parte, es cierto y es un mal endémico de cualquier representación colectiva —en lo que hay que trabajar—.
Ahora bien, esta acusación da por hecho que todas las personas autistas que hacemos activismo somos altamente funcionales y orales (algo muy cuestionable), pero la solución que presenta es… DAR VOZ A CUIDADORES.
(!)
Has leído bien. La mejor manera de representar a toda la comunidad autista es dar la voz a personas alistas —como si no la tuvieran ya, por otra parte—.
Nos culpabilizan del mal de sus familiares autistas, nos acusan de ir contra el progreso, pero obtendremos la redención si nos apartamos. Es decir, están pidiendo que no alteremos el status quo.
Antes fueron las histéricas, luego las locas. A las personas neurodivergentes y la otredad siempre se nos ha intentado silenciar porque nuestro discurso tambalea los cimientos de cualquier sistema.
4. ¿Pero, es que nadie piensa en el personal investigador?
Un artículo al que no le falta el adorno melodramático:
<jóvenes que abandonan su carrera investigadora por esa supuesta presión ejercida por el activismo autista.>
A dos días para que sea el Día Internacional de la Mujer en la Ciencia (11 de febrero), me repito la misma pregunta que me hice el año pasado; y es que qué ocurre cuando además de mujer y científica, eres autista. La precariedad de las universidades públicas españolas no deja espacio para nosotras, las discas. Pero es que encima, parece que también me debo abstener de tuitear ¬¬
Y todo esto simplemente por unos tuits. No hay más. Tienen tanto miedo a que la comunidad autista pida la factura por todo el maltrato histórico que prefieren hacer este tipo de campañas para protegerse.
Yo, mientras tanto, seguiré tuiteando sobre ello.
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“¿Yo?¿Autista?”: Recorrido teórico y personal sobre descubrirse autista en la adultez. Lleno de ilustraciones y precioso!
“Mateo. El tiranosaurio autista.” A la que me descuido Alejandra ha escrito otro libro, esta vez dirigido a un público infantil, en el que explica el autismo a través de un dinosaurio. Recomendado por el mismísimo Steve Silberman.