Síndrome de Asperger: lo que no te esperabas
AC: capacitismo clínico, mención naz-ismo
Como la mayoría ya sabréis, el pasado día 18 de febrero fue el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Personalmente, vengo observando un menor entusiasmo alrededor de este día y de la figura de Hans Asperger, lo cual me alegra. No obstante, muchas de las asociaciones que, teóricamente, nos representan lo siguen conmemorando.
Autismo España, por ejemplo, señaló este día por, y cito textualmente,
“la importancia identitaria de la condición para las personas que se identifican con ella”.
En esta frase hay dos cosas que me llaman la atención:
Que señalen el síndrome de Asperger como condición, en lugar del término trastorno que tanto usan para el autismo.
Que hablen de identidad y autoidentificarse, aspectos que son sistemáticamente negados en las personas autistas.
¿Qué significa esto? Sinceramente no me lo esperaba.
A) Wing, 1981
Pasada la II Guerra Mundial, la sociedad no conocía al médico austríaco hasta que en 1981, Lorna Wing, psiquiatra infantil, traduce al inglés un artículo escrito por Asperger más de 40 años antes.
Y tú, ¿de quién eres?
En demasiadas ocasiones la comunidad autista hispanohablante, especialmente la española, se enzarza en debates fratricidas sobre si somos autistas, asperger, neurodivergentes, etc. Este debate ya parece superado en por otros lares, pero creo que nuestra comunidad tiene aún pecados de juventud.
Lorna Wing, en su traducción de 1981 “Asperger´s syndrome: a clinical account” [Síndrome de Asperger: caso clínico], reflexiona sobre la adecuación de diferenciar aquelles autistas hablantes y sin aversión social del autismo clásico descrito por Kanner.
Lo llamativo, es que Wing en ningún momento habló del síndrome de Asperger como un entidad biológica, epistemológica o psicológicamente distinta del autismo.
Es más, para ella usarlo tenía más bien un sentido práctico (traducción propia, obvia el capacitismo):
A la luz de esta conclusión, ¿existe alguna justificación para identificar el síndrome de Asperger como una entidad separada? Hasta que se conozcan las etiologías de tales afecciones, el término es útil para explicar los problemas de niños y adultos que presentan rasgos autistas, pero que hablan gramaticalmente y no son socialmente distantes. Estas personas dejan perplejos a padres, profesores y supervisores laborales, que a menudo no pueden creer en un diagnóstico de autismo, porque lo equiparan con mutismo y retraimiento social total. El uso de un término diagnóstico y la referencia a las descripciones clínicas de Asperger ayudan a convencer a las personas afectadas de que existe un problema real que implica deficiencias intelectuales sutiles, pero importantes, y que requiere un tratamiento y una educación cuidadosos.
Este párrafo, extraído del artículo original, demuestra varias cosas:
Ya por aquel entonces existía un estereotipo de autista como persona que no hablaba ni interactuaba con el mundo (a los modos neurotípicos).
Está hablando de personas AUTISTAS. Es más, si se lee el artículo con la ventaja que nos da el tiempo, se puede identificar perfectamente la génesis del espectro autista, que ella misma formularía años más tarde. Es importante subrayar esto porque en ocasiones parece que se olvida que el síndrome de Asperger es autismo.
B) El elefante blanco en la habitación
El día que Wing utilizó el apellido de Hans Asperger para poner orden en un caos diagnóstico, inconscientemente, estaba contagiando con cierto aire supremacista su creación. Es probable que ella desconociera el pasado colaboracionista de Asperger, de ahí que incluso defendiera su figura frente al comité del DSM, pero eso no ha impedido que la segregación y eugenesia que cometió el psiquiatra austríaco acabara por llegarnos hasta hoy.
Hablar de una identidad Asperger es hablar de un autismo de “alto y bajo funcionamiento”, de autistas de primera y de segunda. De unos que merecieron ser salvados y otros que no.
Dos puertas con distinta apariencia. Foto de Sangga Rima Roman Selia
Sé que algunas personas son reacias al concepto del espectro autista escudándose en que se invisibilizan las necesidades del autismo “de verdad”. Otres porque no quieren que se les confunda con el estereotipo del autista con discapacidad intelectual, sino que prefieren la imagen del inteligente Asperger. En cualquiera de los casos, las razones son tremendamente capacitistas, bien porque invisibilizan las necesidades de los distintos perfiles de autismo bien porque son directamente supremacistas.
C) Susie
Cuando Wing publicó su famoso artículo, su hija autista Susie ya tenía 25 años. Susie, según contaba su madre, tenía grandes necesidades de apoyo y fue lo que la llevó a investigar sobre autismo. Susie moriría en 2005, casi una década antes que su madre.
Wing ya sabía lo que era cuidar de una persona autista y en ningún momento, ni si quiera cuando dio nombre al síndrome de Asperger, pensó que una u otra nomenclatura invisibilizase a nadie.
De hecho, si lo propuso fue precisamente para que las infancias autistas no quedaran desatendidas por “no parecer autistas”.
La concepción actual del espectro autista puede ser mejorable, pero eso no óbice para reconocer que es una categorización más representativa que las anteriores. El diagnóstico de Asperger perdió su sentido hace tiempo y, de hecho, solo estuvo vigente 19 años en el DSM. Además, por mucho que algunos se agarren a él, ni anglosajones ni alemanes van a dar pábulo al apellido de un colaboracionista del régimen nazi. Fue y será pasajero.
De igual manera, puede que en un futuro deje de llamarse oficialmente TEA. Pero siempre estaremos hablando de autismo, porque esa es la identidad que lo aglutina todo.
Referencias
Wing L. (1981). Asperger's syndrome: a clinical account. Psychological medicine, 11(1), 115–129. https://doi.org/10.1017/s0033291700053332
https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-wing