Y tú, ¿de quién eres?
Autista, Aspie, TEA, TGD... y otras nomenclaturas
En demasiadas ocasiones la comunidad autista hispanohablante, especialmente la española, se enzarza en debates fratricidas sobre si somos autistas, asperger, neurodivergentes, etc. Este debate ya parece superado en por otros lares, pero creo que nuestra comunidad tiene aún pecados de juventud.
Partiendo del hecho de que cada autista debe decidir su propia denominación, también es cierto que no tiene sentido atrincherarse en denominaciones pasajeras. Una cosa es tener apego o familiaridad por una terminología, pero otra bien distinta es ir contra el devenir de los tiempos hasta el punto de confrontarse. Por ese motivo he querido hacer un glosario que dé una visión global de la evolución del concepto autista.
Cuando se ordenan los distintos hitos, vemos que unos términos han ido sustituyendo a otros. Al igual que han ocurrido con otras condiciones del DSM, los tiempos cambian y los nombres con ello.
Nos hemos ido llamando de distintas formas, pero lo que ha hecho que lleguemos hasta aquí es reivindicar una identidad que nos une.
Autismo
El término autismo nació en 1911 de la mano de Eugen Bleuler para denominar un rasgo de la esquizofrenia, concretamente a esa “vida interior” a la que quien observaba no podía acceder. Este uso tuvo popularidad entre los años 20 y 50, hasta que Leo Kanner usó la palabra con un significado más próximo al actual.
No obstante, los rasgos autistas ya habían sido descritos antes por Grunya Sukhareva, y evidentemente las personas autistas existimos desde mucho antes.
Grunya Sukhareva realizó sus estudios en los años 20, describiendo al detalle por primera vez los rasgos autistas, no solo en niños, sino también en niñas. Ella lo llamó psicopatía esquizoide, en un tiempo en el que esquizoide significaba atípico. Más tarde acabaría usando psicopatía autista de acuerdo a la terminología del momento.
Síndrome de Asperger
En este recorrido no podemos obviar a Hans Asperger. Este psiquiatra es una figura controvertida por sus lazos con el nazismo —lo cual nos lleva a la eugenesia y al supremacismo— y por las dudas respecto a la originalidad de sus estudios. En un momento histórico crucial, parece sospechoso que Asperger no citara los descubrimientos de Sukhareva.
En primer lugar, porque éstos estaban disponibles en alemán, su idioma nativo.
En segundo, porque sus descripciones clínicas son indistinguibles de las de Sukhareva.
En tercer lugar, porque ella era una psiquiatra de renombre en la época, llegando a ser directora del hospital psiquiátrico en el que trabajaba en Moscú. Además, era mujer, judía y de la URSS.
Otra realidad es que los estudios de Asperger pasaron totalmente desapercibidos. Nadie conocía su trabajo hasta que Lorna Wing lo rescató en los años 80. Y no fue hasta 1994 que se incluyó en el DSM como categoría diagnóstica, unos 50 años después de su redacción.
A la Dra. Wing se le recuerda habitualmente por acuñar el término Síndrome de Asperger, pero la realidad es que ha sido mucho más influyente su concepción del autismo como un espectro.
Ella fue la primera que desmontó la categorización estanca del autismo, abriendo la puerta a otros autismos más allá del descrito por Kanner.
Curiosamente, la misma persona que trajo a Asperger a la actualidad, fue quien promovió el concepto del espectro autista; algo que hizo que el síndrome de Asperger desapareciera del DSM hace ya casi 10 años. Hoy en día, la denominación de “Espectro Autista” engloba todas las vivencias y necesidades, mientras que Asperger responde a algo caduco y con unas connotaciones problemáticas.
Trastorno generalizado del desarrollo
Es una categoría que engloba los 5 autismos: síndrome de Asperger, síndrome de Rett, síndrome de Heller (TDI/CDD), síndrome de Kanner y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS). Este último se introdujo por primera vez en el DSM-III.
Esta clasificación se usó en el DSM-IV y en los primeros ICD (Internacional Classification of Diseases).
Además de quedar algo desactualizada, sobre todo si miramos al DSM, se ha utilizado en muchas ocasiones como un término inespecífico para no decir autismo. Es una categoría amplia que si no se detalla invisibiliza las necesidades específicas.
Trastorno del espectro autista
Con el DSM-V se introdujo el concepto de espectro continuo, de manera que los 5 autismos desaparecen para dar paso al trastorno del espectro autista, que a su vez se categoriza en 3 grados. Cada uno de esos grados alude a la funcionalidad desde un punto de vista capacitista. No obstante, dista de ser una clasificación perfecta: sigue habiendo infradiagnóstico en niñas, personas racializadas y personas adultas.
Actualidad
En la actualidad nos encontramos en una fase de empoderamiento de la comunidad autista, sobre todo gracias a las redes sociales. Por una parte, se tiende a sustituir la palabra trastorno por condición, puesto que trastorno atiende a una terminología médica.
Aunque la reivindicación general es usar la palabra “AUTISTA” en su forma de “identidad primero”. Todas las encuestas y estudios poblacionales muestran que la comunidad autista prefiere autodenominarse autista o persona en el espectro, frente a persona con autismo u otras acepciones.
A modo casi anecdótico, cabe reseñar que la comisión para el autismo de The Lancet trató de introducir la acepción autismo profundo en 2021, aunque afortunadamente sin mucho éxito.
Conclusión
Autodenomínate como quieras, pero sabiendo todo lo que ello conlleva. Los tiempos cambian, los nombres también, por eso hay distintas ediciones del DSM, adaptándose no solo a los avances clínicos sino sociales. La denominación Asperger, por ejemplo, fue polémica desde sus inicios y por eso no duró demasiado en las guías de diagnóstico.
Al fin y al cabo,
es un diagnóstico sin una larga tradición.
no corresponde a la primera descripción del autismo.
se queda escaso en cuanto al detalle, impidiendo que muchas personas puedan acceder a un diagnóstico adecuado.
sus vínculos con el régimen nazi no ayudan.
Señalar estos puntos no es un ataque a nadie, ya que muchas personas han sido diagnosticadas con esta categoría durante su breve recorrido en el DSM. El empecinamiento, o podríamos decir irónicamente “rigidez cognitiva”, de algunes profesionales para no actualizarse y ponerse al día me parece más problemático. No solo el autismo ha adoptado varias nomenclaturas, otras condiciones han ido cambiando de nombre a lo largo de los años.
Lo que no ha cambiado son las barreras y la violencia sistémica que afrontamos por el mero hecho de ser autistas, y es su lucha lo que realmente nos debe unir.
Me ha parecido súper interesante este repaso de terminología 😍 Me gustaría preguntar algo, el otro día leí a algunas personas hablando sobre la terminología “azul” usada a modo “despectivo” y capacitista pero no lo entendí muy bien ¿sabes algo de esto?
Saludos, quisiera usar tu imágen del contínuo historico para una presentación académica, ¿cómo debo citarte en norma APA 7?