Ensayo presentado en el curso "Discapacidad y autismo" impartido por Andrea Gómez (@andreau.gomez) y adaptado a la actualidad.
LA VOZ AHOGADA
Cuando eres autista, más aún si no eres un hombre cishetero, te acabas acostumbrando a que hablen por ti. A que decidan por ti.
Da igual si tienes el diagnóstico oficial o no, tus rasgos autistas probablemente ya te habrán delatado a pesar del masking.
Tienes un rol sumiso, pero cuando te rebelas eres aplacada rápidamente para que el fuego no se extienda. No es lo que se espera de ti. Género y autismo conspiran en la misma dirección.
Alguien puede pensar que en la adultez y con la seguridad que te da el diagnóstico eso pudiera cambiar, pero no. Es más, incluso si abres una cuenta en redes sociales para contar tu experiencia, sigues notando esa usurpación.
a) ¿Quién nos roba la voz?
El autismo está tan infantilizado que su problemática en la adultez deriva precisamente del paternalismo y la condescendencia con la que nos trata la sociedad.
Ya sean progenitores, cuidadores o profesionales de la salud, todes se apropian de la voz autista [N.R. Este texto trata de señalar una realidad que es habitual, sistémica, no trata de criminalizar a profesionales o cuidadores que hacen bien su trabajo. Son muy necesaries]. Algunes creerán que actúan por caridad, dando la cara por les débiles, mientras que otras personas ven al autismo como un desafío a superar.
Es más, esta jerarquía paternalista se traslada a su vez al mundo del autismo, donde no vale lo mismo la palabra de una madre que la de une profesional de la psicología o psiquiatría. El clasismo se une al sesgo de autoridad, y les profesionales se convierten en la única fuente de información válida sobre el autismo.
En el mejor de los casos, se harán eco de lo dicho por activistas autistas para incorporarlo a sus discursos, apropiándose del trabajo y las vivencias ajenas; en un caso de apropiación cultural (de la cultura autista).
En el peor de los casos, difundirán bulos y mitos perpetuando muchas de las violencias contra la comunidad.
b) Gatekeeping*
*Controlar quién accede a determinados recursos, poder y oportunidades
Obtener un diagnóstico en la adultez se convierte en una aventura laberíntica de derivaciones a un sistema endogámico, privado y económicamente prohibitivo para mucha gente.
Bajo la premisa de que el autismo es una condición muy seria que no puede diagnosticarse a la ligera, solo personal cualificado está regulado para emitir diagnósticos oficiales.
Lo cual está bien, pero su acceso está herméticamente controlado por la sanidad privada o asociaciones regentadas por padres y madres.
Y es que el negocio del autismo mueve miles de millones de dólares al año tan solo en EEUU, en algo denominado “Complejo Industrial del Autismo”1, sobre el que hemos hablado anteriormente:
Toda esta cantidad de dinero se destina a la búsqueda de una cura o solución eugenésica, terapias de conversión como el ABA (Applied Behavior Analysis), cursos de especialización y un largo etcétera.
En contraposición, se estima que
en Europa, el 90% de las personas autistas adultas se encuentran en situación de desempleo2
y abocadas a vivir de la caridad y beneficencia. Los centros especiales de empleo que pudieran acortar esas cifras no están adaptados y ofrecen salarios que, con suerte, llegan al mínimo interprofesional3.
La sobreprotección con la que nos tratan nos inhabilita y resta agencia y autonomía, por lo que la “resolución” de la problemática autista bajo el modelo social de discapacidad y la implementación de las adaptaciones necesarias, evitaría que muchas personas se lucraran a nuestra costa y con la falsa promesa de curación.
c) Conclusión
Por todo esto es tan buena noticia que el autodiagnóstico haya demostrado ser una herramienta válida4.
(más sobre esto en un futuro).
Y así poder liberarnos del protectorado alista.
Por cierto, muchísimas gracias a todas las personas que han participado y compartido la campaña de financiación en goteo. Así, nos permiten ampliar el plazo a otros 40 días para conseguir más recaudación. GRACIAS!!
· Bibliografía:
Broderick, A. A., & Roscigno, R. (2021). Autism, Inc.: The Autism Industrial Complex, Journal of Disability Studies in Education, 1-25. https://doi.org/10.1163/25888803-bja10008
Sturm, A., Huang, S., Bal, V., & Schwartzman, B. (2024). Psychometric exploration of the RAADS-R with autistic adults: Implications for research and clinical practice. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613241228329