10 COSAS QUE ME HUBIERA GUSTADO QUE MIS PADRES SUPIERAN SOBRE EL AUTISMO

Parte I

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10 COSAS QUE ME HUBIERA GUSTADO QUE MIS PADRES SUPIERAN SOBRE EL AUTISMO (Parte I)

Es muy probable que hayas conocido a alguna persona autista en tu vida. Ya sea porque tienes une hije autista o porque conoces a alguien que tiene un pariente lejano en el espectro del autismo.

En Estados Unidos, 1 de cada 44 niñes de 8 años es autista, según la última estadística de 2022 ¹.

Por definición, la condición del espectro autista (CEA) es una condición del neurodesarrollo caracterizada por dificultades persistentes en la interacción social y la presencia de patrones restringidos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades ². A pesar de estar asociado a la infancia, les niñes autistas se convierten en adultes autistas, como es mi caso. Lamentablemente, todavía hay muchos malentendidos con respecto al autismo, por lo que me gustaría contaros lo que me hubiera gustado que mis progenitores supieran y nadie les dijo.

1. NO ES VUESTRA CULPA.

El autismo no es algo causado por una mala crianza. Ni por las vacunas. En realidad, no se conoce la causa exacta ³. Esto significa que el autismo no es un estado de ánimo o una fase, sino la forma en que está conectado el cerebro. Como es hereditario, muches progenitores descubren que son autistas después del diagnóstico de su hije.

Además, el espectro no es lineal de bajo a alto funcionamiento. De la misma manera tú tienes tu propio conjunto de habilidades y dificultades, cada persona autista tendrá su propio espectro de habilidades y desafíos.

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2. NO ES UNA ETIQUETA, ES UN DIAGNÓSTICO.

La mayoría de los adultos autistas prefieren el lenguaje de identidad primero frente al de persona primero.

En un estudio reciente, el término autista fue elegido por el 61% de 502 autistas, mientras que persona con autismo fue preferido por profesionales ⁴. Además, una encuesta online a la comunidad autista en Twitter desveló que el 86,7% prefería la denominación autista frente a persona con autismo, de un total de 2471 votos.

Para nosotres, el autismo no es un accesorio de quita y pon; hemos nacido así, y está entrelazado en nuestra identidad.

Sé que suspenderíais cualquier examen de la facultad de psicología o de periodismo por llamar a alguien autista. Sin embargo, ¿acaso nos habéis preguntado a les autistas cómo preferimos que nos llamen? Muchas veces, las asociaciones y profesionales cooptan las voces autistas, lo cual es condescendiente y capacitista. Basta con que nos escuchen directamente y se adhieran a nuestra autodeterminación. Además, muchos adultes autistas saben lo que es mejor después de años de ensayo y error. Queremos difundir nuestros conocimientos y ayudar a otres desde un punto de vista en primera persona. Los mejores recursos están en internet bajo los hashtags #SoyAutista #AutistasResponden #ActuallyAutistic

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3. CAMBIAR LA CARCASA DE TU SAMSUNG NO LO CONVIERTE EN UN iPHONE.

La neurodiversidad hace referencia a la diversidad inherente al ser humano. Este término fue acuñado en los años 90 por la activista autista Judy Singer para trascender la visión patologizada del autismo. La neurodiversidad se muestra como un espectro donde conviven personas neurotípicas (NT) y neurodivergentes (ND), estas últimas incluyen condiciones desde el autismo hasta la dislexia.

Por lo tanto, el autismo no es una mala palabra. No somos NT defectuosos. No se necesita cura porque no es una enfermedad. Pretender cambiar nuestra esencia sólo puede conducir a más frustración y agotamiento de autistas. El autismo, como discapacidad invisible, no se materializa en “lo autista que parezcas”. No existe una "imagen autista", sino una imagen estereotipada. Y decirle a alguien que "no tiene aspecto de autista" es una actitud capacitista. Esto me lleva a la terapia de Análisis de Conducta Aplicada (ABA).

La terapia ABA se basa en la cruel premisa de convertir a los autistas en personas socialmente aceptadas. Desarrollada por el psicólogo Ole Ivar Lovaas en los años 60, es tristemente la terapia más popular en todo el mundo. Esta "terapia" se centra en los "comportamientos similares al autismo" para "arreglarlos". Les terapeutas ABA desalientan los stimmings-la forma en que autorregulamos- y premian lo que suponen comportamientos de NT. Esto significa que los terapeutas de ABA consideran el autismo como una condición no válida, en lugar de abrazar la neurodiversidad.

Científicamente, no hay pruebas sólidas de sus beneficios ⁵ y, lo que es más importante, aumenta el riesgo de trauma o estrés post traumático ⁶.

Si ya has enviado a tus seres queridos a terapia ABA, estás a tiempo de reconsiderarlo. Tu hije sólo necesita ser aceptade y comprendide, no arreglade.

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4. LA COMUNICACIÓN NO VERBAL TAMBIÉN ES VÁLIDA.

El habla no es una forma superior de comunicación. Muches autistas recurren a los pictogramas, la escritura, la lengua de signos o las aplicaciones tecnológicas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Y todas ellas son válidas. Curiosamente, tendemos a comprender mejor a otres autistas y nos cuesta interactuar con personas NT ⁷. Parece que les autistas hablamos en un idioma y NT en otro. Esto se explica por la teoría de la doble empatía, que afirma que las dificultades surgen debido a las diferencias en el procesamiento ⁸.

Les autistas tendemos a ser más directos y literales con nuestras palabras. En caso de sobrecarga sensorial y agotamiento, podemos entrar en mutismo debido a que no nos queda energía. Obligar a une niñe o adulte autista a comunicarse sólo de la forma que se espera sólo nos lleva a la frustración y sensación de ser incomprendides.

La responsabilidad comunicativa no debe recaer únicamente en autistas. La comunicación requiere un esfuerzo colectivo.

Lo que ocurre cuando aprendemos el "lenguaje NT” en la infancia, es que intentamos enmascarar nuestros métodos de comunicación y nos esforzamos por imitar los modos estándar. Por lo tanto, podemos fingir que establecemos contacto visual, hacemos más expresiones faciales, utilizamos la ironía, etc. Lo hacemos porque nos dijeron que nos reprimiéramos durante la infancia:

"Mírame a los ojos",

"Quédate quiete",

"Quédate callade",

"No hagas eso"...

Todo eso se les dice con énfasis a les niñes autistas. En consecuencia, aprendemos que nuestros comportamientos naturales y espontáneos son incorrectos y que somos defectuoses, lo que nos lleva a tener sentimientos de rechazo y baja autoestima.

Por lo tanto, no es deseable cambiar nuestro comportamiento, ya que las consecuencias son la falta de comunicación y un perjuicio para nuestra salud mental. Además, el enmascaramiento es extremadamente agotador, y la mayoría de las veces no estamos prestando atención.

Para mí, el contacto visual es muy intimidante y me distrae, un poco como mirar directamente al sol. No puedo concentrarme en la conversación y empiezo a tartamudear tras esa ceguera transitoria.

Mirar hacia otro lado me ayuda a ordenar mis pensamientos y articular mi mensaje mucho mejor.

5. LAS CUESTIONES SENSORIALES SON IMPORTANTES.

En mi caso, tengo un trastorno del procesamiento auditivo, lo que significa que mi cerebro no filtra las voces humanas del ruido de fondo.

En lugares concurridos y ruidosos, como los bares o el transporte público, no puedo seguir la conversación en curso, lo que dificulta la comunicación. Además, los lugares ruidosos afectan a nuestros niveles de ansiedad.

Por eso, muches de nosotres llevamos auriculares con cancelación de ruido y preferimos los lugares tranquilos. Puede ser agotador vivir en un mundo únicamente adaptado a NT, una sociedad que ignora nuestras necesidades. En este sentido, sería constructivo no cuestionar nuestras sensibilidades e intentar poner de tu parte para facilitarnos la vida. Por ejemplo, creando un ambiente tranquilo, cubriendo las ventanas si hay demasiada luz y dejándonos tiempo para procesar la información.

… Lee la segunda parte aquí:

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REFERENCIAS

1. Maenner MJ, Shaw KA, Bakian AV, et al.,. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2018. MMWR Surveill Summ. 2021 Dec 3;70(11):1-16.

2. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013

3. Amaral DG. Examining the Causes of Autism. Cerebrum. 2017;2017:cer-01-17. Published 2017 Jan

4. Kenny L, Hattersley C, Molins B, et al., Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism. 2016 May;20(4):442-62.

5. Rodgers M, Simmonds M, Marshall D, et al. Intensive behavioural interventions based on applied behaviour analysis for young children with autism: An international collaborative individual participant data meta-analysis. Autism. 2021; January.

6. Kupferstein, H. "Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis". Advances in Autism. 2018; Vol. 4 No. 1, pp. 19-29.

7. Crompton CJ, Ropar D, Evans-Williams CV, Flynn EG, Fletcher-Watson S. Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism. 2020;24(7):1704-1712.

8. Milton D. On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society. 2012;27(6). pp. 883-887. ISSN 0968-7599