Voces autistas: sobre la importancia de la perspectiva sobre la diversidad más allá de lo reciente de la información
No se pueden llegar a conclusiones acertadas con planteamientos erróneos
En demasiadas ocasiones, profesionales de la salud recurren a fuentes actualizadas para aprender sobre neurodivergencias. Sin embargo, esto no es suficiente si no se tienen en cuenta a las propias personas neurodivergentes. En palabras de una de las autoras del siguiente artículo:
“No se trata de desactualización, sino de desenfoque” - Catalina Espina.
A lo que añado: no se pueden llegar a conclusiones acertadas con planteamientos erróneos.
➜ Este artículo está escrito por la Dra. Catalina Espina, pediatra neurodivergente, y Linda Rosero, asesora legal neurodivergente.
ထ VOCES AUTISTAS: sobre la importancia de la perspectiva sobre la diversidad más allá de lo reciente de la información
Por Catalina Espina y Linda Rosero
1. ¿Por qué actualizarse en neurodivergencias no es suficiente?
Con frecuencia se comenta que la desactualización es una de las dificultades para la falta de atención oportuna o adecuada de personas neurodivergentes en el sistema de salud y educativo. Sin embargo, nos planteamos que muchas veces, más allá de la desactualización está la imposición de un enfoque médico de discapacidad predominante.
Coincidimos en que existe una falta de información respecto a neurodivergencias en las mallas educativas de las carreras sanitarias y educativas, en donde se ven cortamente o apenas se mencionan. Sería interesante contar con más información de porqué si se estima que el 15 al 20% de la población es neurodivergente, estos temas no tienen mayor profundización.
Existen especialidades médicas a quienes no se les permite explorar de qué manera la neurodivergencia se interseca con la población de su atención. Por ejemplo, cómo las condiciones reumatológicas se han mostrado más prevalentemente en poblaciones neurodivergentes1, o cómo brindar atención a la mujer neurodivergente durante periodos de cambios hormonales que influyen sobre el perfil sensorial, como el embarazo, parto, lactancia, menopausia, entre otros2,3.
2. La disponibilidad de la información y el enfoque. Más allá del modelo médico
▶Existen sectores fuera de la educación y salud, en la que están involucrados otros actores sociales a quienes no se sensibiliza ni informa respecto a la neurodiversidad ni cómo apoyar a personas neurodivergentes en la vida diaria. ◀
A modo de ejemplo, en el campo de periodismo es importante que exista sensibilización respecto al manejo de la información sobre temas de salud mental y (neuro) diversidad; en diferentes sectores tomar en cuenta estrategias de acceso universal a la información; en sitios de comercio y de ocio contemplar la diferenciación horaria para permitir el disfrute de estos espacios para personas con variaciones en su perfil sensorial.
Con una mirada socio cultural, se puede entender que más allá de lo reciente que sea la información que un profesional recibe, se encuentra el enfoque con el cual la está recibiendo. Las ramas de la ciencia que confluyen para abordar las neurociencias no están exentas del manejo desde el poder y prestigio, en el que se promulga y se recibe solo la información que ciertos grupos de poder quieren poner al alcance. Con insistencia y profundización, en internet se puede acceder a información desde un enfoque antidiscriminatorio y neuroafirmativo, sin embargo, los motores de búsqueda, siguen manteniendo sesgos acorde al contenido según su popularidad y prestigio.
Entonces desde ese enfoque médico rehabilitador, se promulga mayoritariamente información en la que se habla de un abordaje y acompañamiento profesional que destina bienes y recursos para lograr que las personas neurodivergentes que acuden solicitando sus servicios, se parezcan lo más posible a las personas neurotípicas de su entorno.
3. Modelo socio-relacional de la discapacidad
▷Como alternativa, y no necesariamente contrario, se habla de un modelo socio relacional de la discapacidad. Desde este modelo, los profesionales identifican las fortalezas y debilidades de la persona, reconocen las barreras y limitaciones del entorno y hacen acompañamiento exaltando las cualidades y habilidades propias del neurotipo neurodivergente.◁
Desde esta perspectiva, se indica que la discapacidad no surge automáticamente de las limitaciones que pueda tener un ser humano neurodivergente en comparación con un ser humano neurotípico, sino que existe un estigma frente a la neurodivergencia, y por lo tanto el ambiente no se ha creado para ellos, es decir, permite entender las adaptaciones del entorno y los ajustes razonables como derechos.
Este modelo socio relacional ha sido descrito, debatido y publicado desde la década de los 60 en países nórdicos en Europa y está regulado en normas internacionales como la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad4 (en vigor desde 2008 y ratificada por todos los países de habla hispana). A pesar de lo cual, es un tema poco conocido en muchas regiones, particularmente en espacios sanitarios.
4. Adicionalmente: las barreras idiomáticas. Países hispanohablantes
Aterrizando en los países hispanohablantes debemos reconocer la barrera lingüística que nos afecta. El español es una de las lenguas más habladas en el mundo, pero en la ciencia se ha tomado como idioma referencial el inglés y en ocasiones no existen mecanismos de acercamiento de ese conocimiento en lenguaje accesible y universal a las lenguas nativas de muchos lugares, o al traducirse se lo hace con diferencia temporal importante y con lenguaje técnico que muchas veces pasa a ser de uso exclusivo de expertos en las materias. En Latinoamérica como en los EEUU aún son populares los sistemas de educación y de salud con bases en modelo médico rehabilitador de las discapacidades.
Existen países donde los modelos de discapacidad son híbridos. Por ejemplo, en Colombia, constitucional y jurisprudencialmente el modelo es mayormente social relacional, pero en las ramas legislativa y administrativa se mantiene una tendencia al modelo médico, igual que en la justicia ordinaria.
5. Conclusiones: la desactualización no es suficiente, necesitamos un cambio de enfoque
▶Entonces no solo se trata de "desactualización": personal sanitario y educativo altamente capacitado, que puede permanecer en constante capacitación puede estar actualizado, pero desde el enfoque que se ha impuesto en el sistema, es decir, desde el modelo médico de discapacidad, con las miradas capacitistas que el sistema capitalista promueve y ha perpetuado.◀
En la literatura científica más actual se puede ir encontrando cada vez más variedad de voces con diferentes enfoques. Sin embargo, siguen existiendo estudios con "actualizados" con enfoques capacitistas, tratando de curar las diferencias, investigando arduamente y con grandes cantidades de recursos qué causa estos "trastornos"＊. Sin mayor cambio desde el siglo pasado cuando la eugenesia fue una motivación importante para dar inicio a grandes estudios psicométricos, el enfoque de muchos estudios parte de querer ver a las personas diferentes como algo que está mal y que hay que prevenir y curar, siguiendo al pie de la letra manuales y guías que el sistema ha determinado que son estándares de oro. Muchos de esos estudios llegan a hallazgos no concluyentes o sin correlación causal, y lo que es peor, han llevado a seguir aplicando intervenciones sin evidencia con la esperanza de con el tiempo encontrarla. Así mismo, existen algunas publicaciones que aunque su fecha de publicación es reciente, sus fuentes bibliográficas no lo son. Incluso existe literatura que promulga protocolos e intervenciones que tienen poco respaldo científico, o mal interpretaciones de estudios científicos, no solo respecto a sus beneficios si no obviando los posibles efectos secundarios o adversos, ya sean clínicos, económicos, psicológicos y/o familiares.
⮞ Intervenciones que con escaso fundamento se aprovechan de la desinformación y la desesperanza subsecuente para prometer milagros y curas, porque se debe vender la enfermedad y la neurodivergencia como tragedia para posteriormente vender la cura.
* Nota al pie de página:
＊Trastorno: Las autoras se distancian del uso del término trastorno para referirse a autismo.
6. Soluciones. ¿Por dónde empezar ese cambio de paradigma?
↠ Cuando se ve la diversidad como una característica biológica universal, se deja de pretender cambiar a las personas que son diferentes para “normalizarlas”, y se empieza a desear un mundo diferente donde quepamos todos, y donde el proveer apoyos, estrategias e intervenciones sea desde el respeto a la esencia de cada individuo, a los recursos disponibles del entorno, a la educación de toda la familia. Y aquí podría analizarse muchos otros factores sobre el impacto de la detección de neurodivergencias en las familias, en la cual una vez más influye el enfoque.
Actualmente, profesionales neurodivergentes interesados en las ciencias van buscando espacios y se invita a que las investigaciones se dirijan a cambiar los objetivos de medición acorde a expectativas de la neuronormatividad, aceptando la diversidad como característica universal y al uso de lenguaje neuroafirmativo. Es decir, llevar las intervenciones y apoyo dirigidas al bienestar de cada individuo reconociendo no solo sus dificultades ("déficits") si no presumiendo sus competencias y fortalezas, así como la difusión de la información abiertamente sin preferencias por el conocimiento desde una postura conveniente para ciertos sectores.
Aún se debe planificar cómo abrir más espacios a debatir las condiciones del neurodesarrollo con enfoque multidisciplinario incluso multi-enfoque con voces desde los diferentes modelos para generar investigación que realmente contribuya a la comunidad.
Hablar de neurodiversidad es algo que se debe poner en la mesa de todos los sectores y los pénsums de diferentes carreras y especialidades, ya que la inclusión y convivencia no dependen de expertos en la materia si no de todos quienes componemos los complejos tejidos sociales.
El cambio de paradigma desde diferentes puntos de vista es favorecedor a la comunidad en general y no solo para neurodivergentes porque una de sus premisas es generar entornos universales, donde haya soportes personales y ambientales para que todos quienes concurran en ese espacio puedan existir en plenitud. Se puede comprender que diferentes sectores asuman diferentes paradigmas, pero algo que se debe discutir a profundidad es cómo evitar la monopolización de la información con un solo enfoque que eventualmente emite recomendaciones contrarias a un enfoque de derecho.
▶En conclusión, el cambio de enfoque permitiría que dejemos de querer cambiar o mejorar a las personas y empecemos a desarrollar estrategias, guías, líneas de atención dirigidas a mejorar nuestros servicios a la comunidad en general; así caminar a la formación de sociedades más empáticas en las que se construyan espacios de compartir con acceso universal.◀
➜ Cómo citar este artículo:
Espina Rodas MC, Rosero Chingual LI (Agosto 2024). Voces autistas: sobre la importancia de la perspectiva sobre la diversidad más allá de lo reciente de la información. Autiblog. http://autiblog.substack.com
Referencias:
Quadt L, Csecs J, Bond R, Harrison NA, Critchley HD, Davies KA, et al. Childhood neurodivergent traits, inflammation and chronic disabling fatigue in adolescence: a longitudinal case-control study. BMJ Open [Internet]. 2024 [cited 2024 Jul 24];14:84203.
Grant A, Jones S, Williams K, Leigh J, Brown A. Autistic women’s views and experiences of infant feeding: A systematic review of qualitative evidence. Autism [Internet]. 2022 Aug 1 [cited 2024 Jul 24];26(6):1341–52. Available from: https://doi.org/10.1177/13623613221089374
Grant A, Turner S, Shaw SCK, Williams K, Morgan H, Ellis R, et al. “I am afraid of being treated badly if I show it”: A cross-sectional study of healthcare accessibility and Autism Health Passports among UK Autistic adults. PLoS One. 2024 May 1;19(5 May).
Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Serie de Tratados, 2515, 3 2006.
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